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4 oct 2012

EL MUNDO | Conmovedor: el bebé al que no pueden abrazar

DATO EXTRA |Casen, de 7 meses, sufre una rara y grave enfermedad vascular que lo hace muy sensible al contacto demasiado estrecho. Si eso sucede, puede dejar de respirar. Triste relato de su mamá.

 El nacimiento de Casen fue una enorme alegría para toda su familia residente en Washington. Jenna Buswell, sin embargo, no puede abrazar a su bebé como desearía. Sucede que Casen padece una rara enfermedad vascular que hace que sus vasos sanguíneos, la piel y los músculos se endurezcan, un proceso que se agrava a medida que vaya creciendo, según publica el portal de noticias ABCNews.

 Su madre no puede abrazarlo demasiado fuerte porque una vez que la piel comienza a endurecerse "se vuelve extremadamente doloroso" . "Cuando esto ocurre es difícil notarlo y áreas de su cuerpo son tan sensibles que tenemos que tener mucho cuidado", explica la madre del bebé.

 La enfermedad que sufre Casen es tan rara que solo hay 14 casos conocidos en el mundo. Es un padecimiento vascular genético llamado malformación glomovenosa congénita. Si su padecimiento no se trata podría dar lugar a una insuficiencia cardíaca.

 Cuando el pequeño nació su madre le notó unas lesiones en el cuello, pero solo nueve semanas después un genetista pudo explicar qué le pasaba a su hijo.

 Unos pocos médicos en EEUU conocen algo de esta enfermedad, pero los especialistas que diagnosticaron la falta del gen que la provoca son belgas y viven en Bruselas. El doctor Miikka Vikkula y la doctora Laurence Boon son los únicos médicos en el mundo que tienen un tratamiento para la enfermedad que sufre Casen. Por ello la familia Buswell está pensando en mudarse a Bruselas para salvar a su hijo.

 Casen tendrá que someterse a tratamientos mensuales con láser durante un máximo de tres años para evitar que sus vasos se endurezcan. Solo así el niño tendrá una oportunidad de vivir una vida normal.

 Muchas personas han conocido el caso de este niño y han donado miles de dólares para ayudar a la familia a financiar el tratamiento de su hijo. "Mi esperanza es que él esté fuerte para hacer todas las cosas que los niños pequeños deben hacer. Correr, andar en bicicleta, jugar con su hermana", dijo su madre. "Crecer y vivir una vida bastante normal", agregó.

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